Mijn verhaal


Ik heet Ömer, ik ben 12 jaar en dit is mijn verhaal:

Het begon allemaal in juni 2019, toen ik op school opeens inzakte tijdens het rennen op de gang. Ik wilde de bocht nemen, maar voelde mijn benen niet meer waarna ik vervolgens mijn hoofd stootte tegen het raam. De juf belde mijn vader op en wij gingen gelijk naar de huisarts. De arts kon niks zien en aan het bloedonderzoek viel ook niks op te merken. Wel werd mijn vader erop geattendeerd de boel in de gaten te houden. Als het weer zou gebeuren zou het wellicht ‘neurologisch’ kunnen zijn, maar dan eerder in de ‘epileptische hoek’. Het leek dus in eerste instantie dus onschuldig maar gauw bleek dit niet zo te zijn.

Foto door: Angeliek De Jonge

Ik zit midden in de pubertijd en was de afgelopen tijd flink gegroeid. Alle verschijnselen en klachten die ik had herleidden mijn ouders en mijn huisarts naar de fysieke veranderingen die een jong kind allemaal meemaakt tijdens de groei. Ik was minder krachtig geworden en mijn spraak ging achteruit. Het lopen ging moeizaam, maar dat kon te maken hebben met het feit dat ik platvoeten had en met mijn botten die de groei niet bij konden houden. Het moeizaam praten zou weleens te maken kunnen hebben met het hebben van een ‘baard in de keel’. Tenslotte dacht niemand gelijk aan iets ernstigs. Geen enkele ouder zou hier immers in eerste instantie aan willen denken.

"De zomervakantie was begonnen en mijn ouders dachten dat een korte vakantie met familie mij goed zou doen."

Wij hadden besloten om onze familie in Duitsland te bezoeken. Ik heb daar ooms en tantes en veel neefjes en nichtjes. De reis naar Hamburg, 4 uurtjes in de auto, was zeer vermoeiend voor mij. De hele reis heb ik slaperig doorgebracht. Het zal wel te maken hebben met het warme weer dachten mij ouders. Bij aankomst zette dit door en enkele familieleden wezen mijn ouders erop dat dit niet normaal was. Ik zou een arts moeten zien. Kort werd bediscussieerd of ik een arts moest bezoeken in Duitsland of dat het beter was dat wij gelijk naar Nederland terugreisden. Na enkele telefoontjes met de alarmlijn van de zorgverzekering werd besloten om terug naar huis te gaan. Het zou maar zo kunnen zijn dat ik een serieus probleem zou kunnen hebben. Dan heb je liever dat je thuis bent dan ergens in het buitenland. Tientallen kilometers voor aankomst heeft mijn vader de huisartsenpost gebeld waarna wij ons direct konden melden bij de post welke zich bevindt op de afdeling van de eerste hulp van ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Nadat ik grondig werd onderzocht door de dienstdoende arts werd ik doorverwezen naar een kinderarts. Zij heeft ook enkele tests gedaan waarna zij voorstelde om een CT-scan te doen. Deze werd afgenomen en na een lange tijd werd het vervelende nieuws bekend gemaakt. Er zat iets in de hersenstam wat daar niet thuishoort. Meteen werd ik per ambulance vervoerd naar het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Die avond werd ons meegedeeld dat ik een hersentumor had in de hersenstam. De volgende dag werd een MRI afgenomen om het officieel te bevestigen: een zeldzame hersentumor met mutatie H3K27M, diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG). De tumor is verspreid in de hersenstam, snelgroeiend, kwaadaardig en erg agressief. De groei zou tijdelijk stopgezet kunnen worden met medicatie en bestraling. Operatief is deze tumor niet te verwijderen omdat het op een zeer delicate plek zit en de tumor verspreid zit tussen gezonde cellen. Alleen radiotherapie en een zeer beperkt aantal peperdure en moeilijk te verkrijgen medicijnen evenals sommige zeer prijzige behandelingen in het buitenland kunnen wat betekenen voor mijn genezing.

Op dit vlak heb ik uw hulp nodig! Dit is niet iets waar wij alleen onderuit kunnen komen. Om deze behandelingen te kunnen betalen is er veel geld nodig. De zorgverzekering vergoed deze jammer genoeg niet.

Op ons verzoek heeft onze arts kort na de diagnose gekeken naar mogelijkheden in het buitenland en heeft hij een behandeling binnen een studie aanbevolen aan de Clinica Universidad de Navarra in Pamplona, Spanje. Ik ben hier begonnen aan een zogenaamde ‘oncolytische virotherapie’. Er is in Spanje operatief een virus geïnjecteerd in de tumor. Een flinke ingreep waar ik pas na enkele weken van kon herstellen. Vervolgens moest ik om de maand terugkomen naar Spanje voor de vervolgbehandeling en controles. Het laatste bezoek heb ik in oktober afgelegd. Voorlopig hoef ik niet meer terug te keren. In de tussentijd heb ik in het UMC Utrecht driëeneenhalf week lang in totaal 13 sessies radiotherapie gehad en krijg ik nog steeds een keer per maand een kuur van mijn arts van het PMC te Utrecht. Ook hebben wij voor een 2nd Opinion in Istanbul de kliniek van Prof. Dr. Memet Ozek en een delegatie van Cubaanse oncologen aan de Okan Universiteit benaderd en bezocht. Gelukkig zitten we nu in een stadium waarin de tumor kleiner is geworden in omvang en volume. Het is nu echter tijd om te voorkomen dat de tumor immuun wordt voor de huidige behandelingen en weer gaat groeien. Daarom moeten wij weer uitwijken naar het buitenland voor mijn behandeling. Er is maar een zeer beperkt aanbod aan instellingen die wat kunnen betekenen. De VS biedt een hoopgevend medicijn binnen een trial aan en Engeland, Zwitserland en Mexico bieden allen eventuele mogelijkheden voor diverse behandelingen. Gekeken moet worden welke het beste bij mij past en of het toegankelijk is. Wellicht dat een combinatie mogelijk is. Wij zijn ’t aan het uitzoeken. Wat wel vast staat is dat het ontzettend prijzig is omdat er peperdure tarieven gehandhaafd worden. De kosten zullen oplopen in honderdduizenden euro’s.

Om deze strijd aan te gaan heb ik uw hulp nodig!

Laat deze financiële belemmeringen mij niet in de weg staan!

Steun mij in mijn strijd tegen deze vervelende ziekte!

Help mij dit te overwinnen!

Ik reken op u!

Liefs, Ömer