Meine Geschichte​


Mein Name ist Ömer, ich bin 12 Jahre alt und das ist meine Geschichte;

Alles begann im Juni 2019, als ich plötzlich in der Schule zusammenbrach, während ich auf dem Flur rannte. Ich wollte die Kurve nehmen, konnte aber meine Beine nicht mehr spüren und stieß dann mit dem Kopf gegen das Fenster. Der Lehrer rief meinen Vater an und wir gingen direkt zum Arzt. Der Arzt sah nichts ernstes und der Bluttest war auch nicht auffällig. Mein Vater wurde trotzdem darauf hingewiesen, die Dinge im Auge zu behalten. Wenn es wieder passieren sollte, könnte es “neurologisch” sein, aber eher etwas “Epileptisches”. Also schien es zuerst harmlos, aber bald stellte sich heraus, dass es nicht mehr so sein sollte.
Foto door: Angeliek De Jonge
Ich bin mitten in der Pubertät und in letzter Zeit sehr gewachsen. Alle Symptome und Beschwerden, die durch meine Eltern und meinem Arzt bei mir festgestellt wurden, wurden zunächst auf die körperlichen Veränderungen zurückgeführt, die ein kleines Kind während des Wachstums erlebt. Ich wurde von Tag zu Tag schwächer und meine Sprache verschlechterte sich auch. Das Gehen war schwierig, aber das konnte damit zusammenhängen, dass ich platte Füße hatte und meine Knochen nicht mit dem Wachstum mithalten konnten. Die Schwierigkeit beim Sprechen konnte mit einem Stimmbruch zusammenhängen. Schließlich fiel niemandem sofort etwas Ernstes ein. Verständlich das zunächst kein Elternteil darüber nachdenken möchte.

Die Sommerferien hatten begonnen und meine Eltern dachten, ein kurzer Urlaub mit der Familie würde mir gut tun.

Wir hatten beschlossen, unsere Familie in Deutschland zu besuchen. Ich habe dort Onkel und Tanten und viele Neffen und Nichten. Die gesamte Reise nach Hamburg, ca. 4 Stunden im Auto, war für mich sehr anstrengend. Ich habe die ganze Reise schläfrig verbracht. Das muss mit dem warmen Wetter zu tun haben, dachten meine Eltern. Bei der Ankunft ging dies weiter und einige Familienmitglieder wiesen meine Eltern darauf hin, dass dies nicht normal sei. Ich sollte einen Arzt aufsuchen. Es wurde kurz besprochen, ob ich in Deutschland einen Arzt aufsuchen soll oder ob es besser ist, sofort in die Niederlande zurückzukehren. Nach ein paar Anrufen bei der Krankenkassen-Alarmzentrale wurde beschlossen, nach Hause zurückzukehren. Schließlich könnte ich ein ernstes Problem haben. Dann möchten meine Eltern mit uns lieber zu Hause als irgendwo im Ausland sein. Zehn Kilometer vor der Ankunft rief mein Vater bei der Allgemeinmediziner-Station an. Danach konnten wir uns direkt bei der Station melden, die sich in der Erste-Hilfe-Abteilung des Rijnstate-Krankenhauses in Arnhem befindet. Nachdem ich vom diensthabenden Arzt gründlich untersucht worden war, wurde ich an einen Kinderarzt überwiesen. Sie machte auch einige Tests, nach denen sie vorschlug, einen CT-Scan durchzuführen.
Dies wurde dann auch gemacht und nach langem nervenaufreibendem Warten, wurde die niederschmetternde Nachricht verkündet. Es gab etwas im Hirnstamm, das nicht dorthin gehörte. Sofort wurde ich mit einem Krankenwagen zum Princess Maxima Center für Pädiatrische Onkologie in Utrecht gebracht. An diesem Abend wurden wir informiert, dass ich einen Hirntumor im Hirnstamm hatte. Am folgenden
Tag wurde ein MRT durchgeführt, um dies offiziell zu bestätigen. Ein seltener Hirntumor mit Mutation H3K27M, diffuses intrinsisches Punschgliom (DIPG). Der Tumor ist im Hirnstamm verbreitet, schnell wachsend, bösartig und sehr aggressiv. Das Wachstum kann mit Medikamenten und Bestrahlung vorübergehend gestoppt werden. Chirurgisch kann dieser Tumor nicht entfernt werden, da er sich an einem sehr empfindlichen Ort befindet und sich der Tumor zwischen gesunden Zellen ausbreitet. Nur eine Strahlentherapie und eine sehr begrenzte Anzahl teurer und schwer zu beschaffender Medikamente, sowie einige sehr teure Behandlungen im Ausland können etwas für meine Heilung bewirken.

Ich brauche deine Hilfe in diesem Bereich! Dies können wir nicht alleine meistern. Für diese Behandlungen wird viel Geld benötigt. Leider erstattet die Krankenkasse dies nicht.

Auf unsere Bitte hin suchte unser Arzt kurz nach der Diagnose nach Möglichkeiten im Ausland und empfahl die Behandlung im Rahmen einer Studie an der Clinica Universidad de Navarra in Pamplona, Spanien. Ich habe hier eine sogenannte “onkolytische Virotherapie” begonnen. In Spanien wurde ein Virus chirurgisch in den Tumor injiziert. Eine großer Eingriff, von der ich mich erst nach wenigen Wochen erholen konnte. Dann musste ich jeden Monat zur Nachsorge und zur Kontrolle nach Spanien zurückkehren. Ich habe den letzten Besuch im Oktober gemacht. Vorerst muss ich nicht zurück. In der zwischenzeit habe ich dreieinhalb Wochen lang insgesamt 13 Strahlentherapiesitzungen am UMC Utrecht absolviert, und ich werde immer noch einmal im Monat von meinem PMC-Arzt in Utrecht behandelt. Für eine 2. Stellungnahme haben
wir in Istanbul auch die Klinik von Prof. Dr. Mehmet Özek und eine Delegation kubanischer Onkologen an der Okan-Universität besucht. Glücklicherweise befinden wir uns jetzt in einem Stadium, in dem der Tumor in Größe und Volumen kleiner geworden ist. Jetzt ist es jedoch an der Zeit, zu verhindern, dass der Tumor gegen aktuelle Behandlungen immun wird und wieder wächst. Deshalb müssen wir für meine Behandlung wieder ins Ausland. Es gibt nur sehr wenige Institutionen, die für solche Therapien und Behandlungen in Frage kommen. Die USA bieten ein vielversprechendes Medikament in einer Studie an und England, die Schweiz und Mexiko bieten alle Optionen für verschiedene Behandlungen an. Es muss festgestellt werden, welches am besten zu mir passt und ob es zugänglich ist. Möglicherweise ist eine Kombination möglich, dass müssen wir erstmal feststellen. Sicher ist, dass es sehr teuer ist, weil die Preise enorm hochgehalten werden. Die Kosten belaufen sich auf Hunderttausende Euro.

Ich brauche deine Hilfe, um diesen Kampf zu führen!

Lass mir diese finanziellen Hindernisse nicht im Weg stehen!

Unterstütze mich im Kampf gegen diese elende Krankheit!

Hilf mir, das zu überwinden!

Ich zähle auf dich!

Alles Liebe, Ömer…