Benim hikayem


Benim adım Ömer, 12 yaşındayım ve bu benim hikayem;

Her şey Haziran 2019’da başladı, okulumun koridorunda koşarken aniden yere yığıldım. Dönüş yapmak istedim fakat bacaklarımı hissedemedim ve kafamı pencereye çarptım. Öğretmenim babamı aradı ve onunla birlikte hemen doktora gittik. Aile hekimimiz muayene esnasında hiçbir şey gözlemleyemedi ve kan testinden de bir şey çıkmadı. Ancak doktorumuz babamı dikkatli olması gerektiği yönünde uyardı. Böyle bir durumun tekrar yaşanması halinde bunun ‘nörolojik’ bir rahatsızlığın işareti olabileceğini ve kanaatince de ‘epileptik’ yönünün ağır basabileceğini belirtti. İlk başta her şey masumane görünüyordu, fakat öyle olmadığı yakında ortaya çıkacaktı.
Foto door: Angeliek De Jonge
Tam da ergenliğimin ortasındaydım ve son zamanlarda da oldukça fazla boy atmıştım. Çok hızlı büyüyordum. Ailem ve aile hekimimiz bendeki tüm belirtileri ve şikayetleri küçük yaşta bir çocuğun büyümesi sırasında yaşadığı fiziksel değişikliklere yordu. Kendimi güçsüz hissetmeye ve konuşmamda bozulmalar oluşmaya başlamıştı. Yürürken dengemi düzgün bir şekilde sağlayamıyordum. Doktorumuz yürümemin ‘düz taban’ olduğumdan dengesizlik gösterdiğini, ailem ise hızlı büyümeden dolayı kemiklerimin buna yeterli derecede uyum sağlayamamış olabileciğini düşündüler. Konuşmamın farklılık göstermesi ise bir ergenlik belirtsisi olan ‘sesin ağırlaşması’ olarak yorumlandı. En nihayetinde kimse ciddi bir şeyle karşı karşıya kalabileceğime ihtimal vermedi. Sonuçta hangi anne ve baba aklına böyle bir olasılığı getirmek ister ki?

"Yaz tatili başlamıştı ve ailem akrabalarla birlikte kısa bir tatilin bana iyi geleceğini düşündüler. "

Almanya’daki akrabaları ziyaret etmeye karar vermiştik. Orada dayılarım, amcalarım, teyzem ve kuzenlerim var. Hamburg’a 4 saatlik arabada yolculuk benim için çok yorucuydu. Bütün yolculuğu uykulu geçirdim. Sıcak havayla ilgili olmalı diye düşünüldü ilk etapta. Hamburg’a ulaştığımızda da bu halsizlik devam etti ve bazı akrabalar bunun normal olmadığını anne ve babama belirttiler. Muhakkak bir doktora görünmeliydim. Kısa bir süre Almanya’da bir doktora gidip gitmemem gerektiği ya da Hollanda’ya geri dönmenin bizim için daha iyi olup olmadığı tartışıldı. Sağlık sigortamızın ‘Acil Hattı’ ile birkaç kez görüşüldükten sonra, eve geri dönmeye karar verildi. Sonuçta ciddi bir sorunum olabilirdi ve öyle bir durumda yurt dışında bir yerde olmaktansa evde olmanın daha uygun olacağı düşünüldü. Arnhem’e yaklaşınca babam ‘Nöbetçi Doktor Hattını’ aradı. Görüşmenin neticesinde Arnhem’deki Rijnstate Hastanesi’nin ilk yardım bölümünde bulunan nöbetçi doktora görünebileceğimiz söylenildi. Nöbetçi doktor tarafından muayene edildikten sonra bir çocuk doktoruna sevk edildim. Ayrıca daha sonra bir BT taraması yapmak için önerilen bazı testler gerçekleştirdi. Beyin Tomografisi çekildi ve uzun bir süre sonra kötü haber açıklandı. Beyin sapında oraya ait olmayan bir şey vardı. Hemen ambulansla Utrecht’deki Prenses Maxima Çocuk Onkolojisi Merkezi’ne (PMC) nakledildim.


O gece, beyin sapında beyin tümörü olduğu haberini aldık. Ertesi gün, resmi teşhisin konması için MRI çekildi; H3K27M mütasyonlu nadir bir beyin tümörü, diffüz intrensek pontin gliomu (DIPG). Tümör beyin sapına dağılmış, hızlı büyümekte, kötü huylu ve çok agresif. Büyümeyle ilaç ve radyasyon ile geçici olarak baş edilinebiliniyor. Tümör beyinin çok hassas bir bölgesinde olduğundan ve sağlıklı hücrelere karıştığından dolayı maalesef cerrahi müdahele yapılamıyor. Sadece radyoterapi ve elde etmesi zor olan pahalı ilaçların yanı sıra yurtdışındaki çok sınırlı sayıdaki bazı çok yüksek maliyetli tedaviler benim şifa bulmama olanak sağlayabilir.


Bu konuda sizin yardımınıza ihtiyacım var! Takdir edersiniz ki bu illetle yalnız başımıza baş edemeyiz. Tedavilerin masraflarını karşılamak için çok para lazım. Ne yazık ki sağlık sigortamız bu masrafları karşılamıyor.


Bizim isteğimizin üzerine doktorumuz teşhisten kısa bir süre sonra yurt dışındaki imkanları araştırdı ve Pamplona’daki Clinica Universidad de Navarra’da (İspanya) yapılan bir üniversite araştırması kapsamındaki bir tedaviyi tavsiye etti. Burada ‘onkolitik viroterapi’ denen bir tedaviye başladım. İspanya’da beyinimdeki tümöre cerrahi bir işlemle bir virüs enjekte edildi. Ancak birkaç haftada kendime gelebildiğim ağır bir operasyondu. Daha sonra tedavinin kalan kısmı ve kontrolleri için her ay İspanya’ya dönmek zorundaydım. Son ziyaretimi Ekim 2019’da yaptım. Şimdilik İspanya’ya gitmek zorunda değilim. Bu arada, üç buçuk hafta boyunca UMC Utrecht’de toplam 13 seans ışın tedavisi (radyoterapi) gördüm ve Utrecht PMC’deki doktorum da ayda bir kez kısıtlı bir ilaç tedavisi uygulamaktadır. Ayrıca ikinci bir görüş için İstanbul’da ünlü beyin cerrahı Prof. Dr. Memet Özek’e ve Okan Üniversitesi Türkiye-Küba Onkoloji Enstitüsündeki Kübalı onkologlardan oluşan uzman heyetine göründük.


Neyse ki, şu aşamada tümörün boyutu küçüldü ve hacmi azaldı. Ancak, şimdi sırada tümörün büyümesini engellemek ve uygulanan tedavilere karşı bağışık hale gelmemesini sağlamak lazım. Bu yüzden tedavilerim için tekrar yurtdışına yönelmem gerekmektedir. Başvurabileceğim kurumların sayısı maalesef çok sınırlı. ABD’de yine bir üniversite araştırması kapsamında umut verici bir ilaç bulunmaktadır. İngiltere, Almanya, İsviçre ve Meksika’da farklı disiplinler çerçevesinde çeşitli tedaviler sunulmakta. Hangisinin benim durumuma uyup uymadığını, erişilebilir olup olmadığını şuan doktorumla ve ailemle birlikte değerlendirmekteyiz. Farklı tedavilerin kombinasyonu da ihtimaller dahilinde. Ayrıntılar üzerine çalışılıyor. Kesin olan tek şey bu tedaviler için yüksek tarifelerin uygulandığı ve bundan dolayı da fiyatların son derece pahalı olduğudur. Hesaplarımız toplam maliyetin birkaç yüz bin avro civarında olacağı yönünde.


Bu savaşı kazanabilmem için yardımınıza ihtiyacım var!

Bu maddi engellerin yoluma durmasına izin vermeyin!

Bu hastalığa karşı mücadelemde beni destekleyin!

Bu illeti yenmeme yardımcı olun!

Size güveniyorum!

Sevgilerimle, Ömer